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Journée mondiale de sensibilisation sur le Syndrome de Smith-Magenis

23 novembre 2015 - 19:56

Afin de sensibiliser les capistes sur le Syndrome de Smith-Magenis, l'association Pas à pas avec Alexia organisait le dimanche 22 novembre, une journée d'animations, à la salle polyvalente d’ESQUIBIEN

Le syndrome de Smith-Magenis est une malade rare, décrite pour la première fois en 1982 par Ann Smith et Helen Magenis (USA). À l'heure actuelle, seulement 250 cas ont été recensés en France, dont quinze en Bretagne et cinq dans le Finistère. Cette maladie orpheline est due à une micro-délétion du chromosome 17, ce qui crée des troubles du comportement, comme de l'hyperactivité et de l'impulsivité chez l'enfant, mais également des difficultés de langage, des troubles du sommeil, des problèmes ORL ou encore des malformations cardiaques et rénales.

Mobilisation capiste car la famille SERGENT, domiciliée à Cléden-Cap-Sizun, est directement concernée par ce syndrome, qui touche Grégory, leur fils de 7 ans.

A l’occasion de cette journée, le coup d’envoi du match PAB A / GUENGAT A a été effectué par Grégory. Le PAB a fait don de la recette des entrées à l'association Pas à pas avec Alexia.

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